L’association De toutes les couleurs – Ensemble autour de la délétion 16p11.2 a été créée le 29 septembre 2021 par la famille Quinones Simard. Suite au diagnostic de leurs jumeaux de 3 ans en 2018, la création d’une association leur a paru indispensable. En effet, le manque d’informations sur le sujet, la difficulté à trouver d’autres familles concernées, le peu de ressources scientifiques, sont de véritables sources d’isolement sans compter le quotidien tant impacté par la prise en charge de la maladie. L’idée de la création de l’association par la famille est donc de donner l’impulsion à un projet collectif par et pour toutes les personnes concernées.