Chaque personne concernée par la délétion 16p11.2, de près ou de loin, est au coeur du projet associatif. L’objectif est que chacun y trouve sa place, la réponse à ses questions, à ses besoins et puisse se sentenir soutenu. Le lien avec le monde médical sera essentiel.
Actuellement, nous travaillons sur l’élaboration d’un dépliant qui a vocation à être distribué lors de l’annonce du diagnostic. Celui-ci permettra de reprendre les grandes lignes du syndrome, mais surtout d’expliquer le rôle de l’association et l’intérêt de nous solliciter dès le diagnostic pour se faire accompagner sur ce long chemin que représente cette annonce. Le dépliant sera donc remis aux différentes structures et services qui portent le rôle d’annoncer aux familles le diagnostic de la délétion 16p11.2.
Pour répondre à ces besoins, le projet associatif se découpe en 3 axes :
L’accompagnement des familles est au coeur du projet associatif. Que ce soit au début du diagnostic, dans la mise en place des prises en charge, des rendez-vous médicaux, dans les joies et les difficultés de chacun, l’association peut toujours être sollicitée pour une écoute, des conseils, du soutien.
Des rencontres seront organisées pour renforcer le lien entre les familles.
Nous veillerons à mettre en place des supports d’informations afin de les diffuser les informations aux familles, mais aussi aux professionnels, aux associations, aux pouvoirs publics.
L’accès aux publications scientifiques sur le sujet étant compliqué, nous nous attacherons à les regrouper et à faciliter leur lecture.