Voilà l’histoire de mon troisième fils, Louis, vue par mes yeux de maman… 

Louis a toujours été un bébé calme, même lorsqu’il était dans mon ventre. La gynécologue se demandait de quoi je me plaignais car j’allais avoir un bébé zen, mais je sentais qu’il n’était pas comme ses frères, qui, eux, me coupaient la respiration à partir d’un certain moment de mes grossesses. Louis était placé trop bas et, avec le passif de mes précédentes grossesses (menace d’accouchement prématuré à 31 semaines puis prééclampsie pour le premier, retard de croissance et menace d’accouchement prématuré pour le deuxième, puis diabète gestationnel et menace d’accouchement prématuré pour Louis), la gynécologue m’a arrêtée quasiment toute ma grossesse. Et j’ai été très prudente.

Louis est finalement né à terme, le 11/10/2014, quelques jours avant la date prévue. Je me suis levée en sursaut tôt ce matin-là parce que son frère Raphaël avait crié, il avait fait un cauchemar et j’avais peur qu’il ne réveille Gabriel, mon premier. J’ai senti quelque chose craquer quand j’ai sauté du lit, c’était la poche des eaux. A partir de ce moment-là, les contractions ont commencé. Je suis arrivée à la maternité environ 3/4 d’heure avant d’accoucher. Il a été difficile à sortir… Je n’arrivais pas à le faire avancer vers la sortie, je n’arrivais pas à pousser correctement. La péridurale ne fonctionnait visiblement pas, j’avais vraiment très mal. Et je n’avais jamais pu m’exercer à pousser, étant en menace d’accouchement prématuré à chacune de mes grossesses. Au bout d’un moment, la sage-femme a commencé à dire que le rythme foetal diminuait et qu’il fallait faire sortir le bébé rapidement. Elle est donc montée sur mon ventre avec son genou et a appuyé très fort, j’ai eu horriblement mal, mais elle a réussi, elle l’a aidé à sortir. Il ne bougeait pas et était bleu. Ils se sont retournés avec lui, le cachant, lui ont fait quelque chose et tout à coup on l’a entendu hurler. Il respirait. Puis o nous l’a apporté. A la maternité, Louis a vu un pédiatre : la puéricultrice lui a montré sa fossette lombo-sacrée, fort creusée, mais le pédiatre a répondu que c’était fermé, que c’était donc ok. Il a eu aussi une espèce de crise où ses yeux se sont agités très vite de droite à gauche pendant plusieurs secondes. Je l’ai signalé mais on m’a juste dit que je devais prévenir si ça recommençait. Je ne l’ai pas vu le refaire. 

Nous sommes rentrés à la maison. Rien à signaler d’après la maternité. Puis il a commencé à beaucoup régurgiter. Il y a eu une cassure dans la courbe de poids vers ses 2 mois. Je suis allée voir une pédiatre spécialisée dans l’allaitement, que la sage-femme de mon village m’a conseillée. Elle lui a prescrit du Gaviscon et m’a donné des conseils pour l’allaitement. C’était un peu mieux. Il fallait que je le garde presque debout contre moi pendant un temps interminable après chaque tétée, pour espérer qu’il garde ce qu’il prenait, mais ainsi il reprenait du poids. Je n’ai pas eu besoin de stopper l’allaitement, comme on me disait qu’il allait être nécessaire. Louis ne bougeait que très peu. Il pouvait rester assis dans son transat pendant de longs moments… il s’éveillait, faisait des bruits, etc. mais bougeait très peu. Ses bras, un peu plus, mais c’est tout. Je l’ai emmené voir un ostéopathe pour nourrisson qui nous avait dit qu’il suivait bien du regard etc,…, qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Mais je restais persuadée qu’il y avait un problème. Il ne tenait pas sa tête à 4 mois, bavait beaucoup. Quand on le portait sous le ventre et le torse, il respirait intensément comme s’il fournissait un gros effort pour se redresser. A 10 mois, il ne tenait pas du tout assis, c’était un vrai chewing-gum. Il était souvent malade à partir de là, car certainement moins protégé par l’allaitement. Il a dû être hospitalisé de très nombreuses fois car il faisait tout de suite énormément de fièvre et se déshydratait. Vers 16 mois, il a été hospitalisé pour la grippe et une infirmière m’a dit que ce n’était pas normal qu’il ne se mette pas debout du tout. 

J’ai fini par demander à notre pédiatre de faire quelque chose (jusque là, elle me disait de ne pas m’inquiéter, que chaque enfant avait son propre rythme etc.). Elle m’a proposé de voir un psychomotricien, ce que j’ai fait. Il a fait un bilan et m’a dit qu’il y avait un léger retard par rapport à un enfant du même âge, mais rien d’inquiétant. Tout ce temps-là, tout le monde me disait que j’exagérais, qu’il se développait à son rythme. Mais j’en avais eu deux autres auparavant et je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai fini par insister pour faire des tests génétiques : la pédiatre m’a demandée ce que ça allait changer de mettre un nom sur le problème… Je lui ai dit que ça changerait tout pour moi. La généticienne qui nous a reçu nous a dit tout de suite qu’il y avait effectivement quelque chose selon elle. Louis a les doigts de pieds palmés entre le troisième et le quatrième orteil. Il a également la fossette lombo-sacrée (normalement ce n’est pas aussi marqué). J’ai pris rendez-vous avec un neuropédiatre, qui lui a fait passer plusieurs tests dont un EEC et une IRM (ça a été toute une aventure, je suis montée dans la machine avec lui pour qu’il reste calme, j’ai eu mal aux avant-bras pendant deux jours). L’IRM a montré des zones « floues » (je ne  me rappelle plus la  dé,omination exacte), rien de significatif (j’ai su plus tard que c’était ainsi dans la micro-délétion). Il a également passé un EEG du sommeil, sans résultat probant. 

L’attente des résultats génétiques a été très longue mais ils ont trouvé la micro-délétion au bout d’un peu plus d’un an. Pour moi, ça a été la réponse au pourquoi, le « je le savais ». Pour le papa, ça a été dur car il était persuadé que tout allait bien et ne voulait pas voir les problèmes. Toute la famille me disait que non, tout allait bien. Et quand nous leur avons annoncé, ils ont tous dit « ah oui voilà pourquoi… ». Pendant toute une période, je me suis sentie complètement seule, à me battre contre tous, pour trouver ce qui n’allait pas. Et là, j’avais une réponse et dorénavant on n’allait plus me dire : « mais non, ça va aller ». Quant à son développement, le langage ne venait pas non plus. J’ai fait appel à une orthophoniste, qui nous a assez rapidement dirigée vers une collègue spécialisée parce qu’elle ne savait pas comment s’y prendre avec Louis. Nous avons travaillé avec le classeur PECS et les pictogrammes. Il a également commencé la kinésithérapie (un peu avant l’orthophonie d’ailleurs) et grâce à sa kiné, il a commencé à ramper au sol puis à marcher à 4 pattes (avec beaucoup d’aide et beaucoup de chute sur le nez et les dents…). Il tombait du canapé en avant sur la tête alors que j’étais juste à côté mais n’arrivait pas à le retenir assez vite. Nous avons installé des tapis de gym épais pour éviter les blessures de ce type… Je lui ai fait des parcours avec du matériel de gym adapté pour qu’il travaille à la maison en plus des séances de kiné. Mon père nous a également installé une barre à sa hauteur pour qu’il apprenne à se relever en utilisant le chevalier servant ( le passage à un genou au sol pour se relever). J’ai appris tout le développement de la marche, et Louis est passé par chaque étape, mais en mettant beaucoup de temps à chacune. 

Etant enseignante en maternelle et sachant de ce fait le temps nécessaire pour passer un dossier MDPH, j’en ai monté un en béton avec les compte-rendus de tous les spécialistes qui suivaient Louis afin qu’il entre à la maternelle juste avant ses 3 ans, avec une AESH individuelle à 100% du temps scolaire. Quand j’ai reçu la réponse positive par courrier, j’en ai pleuré. Mon fils allait pouvoir être scolarisé. Je me rappelle encore que je m’étais garée devant chez moi, que j’avais coupé le moteur, retiré les clefs du contact, que j’étais sortie de la voiture pour aller chercher le courrier, mon petit encore à l’intérieur comme je devais le porter, et j’ai eu ce courrier dans les mains. J’ai cru défaillir en l’ouvrant, un trop-plein d’émotions a surgi, des grosses larmes ont perlé sur mes joues. Je me suis ensuite reconstruit un visage correct et je suis allée le chercher dans la voiture. 

Quand Louis avait 16 mois, j’ai contacté le CAMSP , en espérant de l’aide. Mais on m’a dit de rappeler dans 6 mois, qu’il n’y avait aucune place. Sauf que j’avais besoin d’aide tout de suite. Mon gamin commençait à se pencher dans son lit de bébé ( et en plus, il est très grand, prévu à plus de 2m à l’âge adulte), et je ne savais pas comment le sécuriser pour les nuits. Au final, on a investi dans un lit taille adulte en bois avec des hauts barreaux. Le CAMSP m’a dit de contacter des spécialistes en libéral, c’est ce que j’ai fait. J’ai contacté le SESSAD vers ses 2 ans, après avoir eu vent de ce qu’ils faisaient parce que j’avais une petite fille handicapée dans ma classe. Louis a obtenu une notification MDPH à 3 ans pour ça, mais il a dû attendre un an sur la liste (avec le recul, il a été pris somme toute assez rapidement). Le SESSAD m’a vraiment sauvée la vie à cette époque, parce que Louis avait un suivi chaque soir de la semaine, et que je n’en pouvais plus et lui non pus avec tous les suivis libéraux que j’avais dû mettre en place, l’organisation et la logistique… Ses grands-frères avaient eux aussi des petits soucis (le grand est HPI et dyspraxique-dysgraphique et le deuxième est dyspraxique visuo-spatial et dysgraphique). Ils ne sont pas porteurs de la micro-délétion qui est apparue de novo, c’est-à dire que le père de Louis et moi-même ne sommes pas porteurs non plus : il y a eu une perte génétique lors de la conception et les cellules se sont répliquées avec cette erreur. J’ai pu gérer leurs propres suivis grâce au SESSAD qui a permis à Louis d’avoir ses prises en charge sur le temps scolaire. Grâce au diagnostic, et comme nous l’avait prédit la généticienne, Louis a obtenu tous les soins dont il avait besoin(le SESSAD à partir de 4 ans) et une AESH à 100% pour l’école dès sa première rentrée scolaire (il ne marchait qu’avec un déambulateur, il était impossible de le scolarises autrement). 

En grandissant, il est devenu évident que le handicap n’était pas que moteur, mais aussi psychologique et cognitif. Louis avait du mal à suivre à l’école. Il a été maintenu en grande section à ma demande (avec un dossier MDPH). Puis nous avons tenté le CP mais c’était difficile. Sa maîtresse était formidable et adaptati tout le travail et il avait sa merveilleuse AESH, mais c’était trop éloigné de ce que faisaient ses camarades de classe. Il a été très souvent malade et hospitalisé, à raison d’une fois par mois en moyenne pendant 14 mois, à la suite d’une opération pour fixer ses testicules, pendant sa deuxième année de GS et une bonne partie de son CP. Il faisait beaucoup de fièvre avec des douleurs abdominales et se déshydratait. Au niveau scolaire,on avait fait notre possible dans le circuit classique, il fallait l’orienter. J’ai donc demandé une ULIS, mais pas n’importe laquelle, une ULIS TFM  » troubles des fonctions motrices ». Et encore une fois, nous avons eu beaucoup de chance et il a eu une place. Il y a passé deux ans et demi. Le SESSAD a commencé a beaucoup dimiuer les soins deux ans auparavant, disant qu’il avait fait énormément de progrès ( et c’était le cas) mais nous voulions qu’il progresse davantage, autant que possible. Au niveau scolaire, il a continué à progresser, il a commencé à déchiffrer vers 8 ans et demi – 9 ans. Aujourd’hui, il lit de mieux en mieux mais a encore du mal avec les sons complexes et à mettre le sens dans les phrases lues. A force de batailler, j’ai obtenu une ordonnance du médecin du SESSAD pour travailler le  langage écrit. Là aussi, nous avons eu de la chance car nous avons eu une place assez rapidement. J’ai confiance en Louis, tout viendra en temps et en heure. Il a eu du mal avec l’inclusion dans les autres classes en ULIS et a eu de nombreuses angoisses avec des maux de ventre surtout. Le SESSAD continuait de nous dire qu’ils allaient arrêter de suivre Louis et qu’ils pensaient qu’il faudrait peut-être l’orienter en IME, que ça serait plus proche de ses besoins, qu’il n’était pas prêt pour le collège prévu en 2026. Je pensais comme eux, au moins sur ce point. Je me suis renseignée et j’ai monté un dossier à la MDPH en ce sens. Il a eu une notification pour l’orientation en IME en octobre 2024, et encore une fois, alors qu’on nous disait qu’il n’y avait aucune place et que ça allait prendre des années, la liste d’attente a évolué très vite et Louis a eu une place en IME. Il est entré à l’IME ce mardi 25/02/2025, juste après les vacances scolaires d’hiver. Il n’a pas pu terminer son année scolaire avec ses copains, mais il est content tout de même (évidemment, quitter les copains de l’ULIS, ce n’est pas facile, il va lui falloir un temps d’adaptation). L’IME est accolé à mon école, alors je pourrai faire les trajets matin et soir chaque jour, ce qui lui économisera des heures et des heures de taxi (et il en a eu en pagaille pour aller à l’ULIS). 

Louis reste un enfant très fragile au niveau santé. Il a encore été malade il y a quelques jours, il a fait 7 jours de fièvre pour un virus type grippal (nous sommes vacciné contre la grippe) et a dû encore être hospitalisé pour le réhydrater. Ca va quand même mieux, les épisodes de ce type sont tout de même moins nombreux, mais chaque reprise est source d’angoisses, pour lui comme pour moi. Il a également un problème avec la nourriture. Il est suivi par une diététicienne car il demande tout le temps à manger. J’ai trouvé des informations à ce sujet, et visiblement c’est assez courant chez les enfants souffrant de la micro-délétion, c’est un déficit de sensation de satieté. Il me demande toujours s’il a assez mangé à la fin du repas. Il est capable de manger jusqu’à en vomir si je le laisse faire… De ce fait, il a pris pas mal de poids des deux dernières années, depuis qu’il est moins souvent malade et hospitalisé. Il a un plan alimentaire pour freiner (stopper serait mieux) sa prise de poids, que je tente de lui faire respecter au mieux, même si ça provoque encore des crises (jamais je n’ai eu à me « battre » pour la nourriture avec ses frères, mais avec lui, c’est vraiment un sujet délicat). Je ne veux surtout pas provoquer des troubles alimentaires alors la diététicienne a fait u plan alimentaire dans lequel il peut quand même continuer à manger les choses qu’il aime. 

Aujourd’hui, il parle de façon bien plus compréhensible (il n’a plus de trouble articulatoire, il n’a plus besoin de la maman décodeur pour le comprendre…), il marche (même s’il ne marche pas très longtemps et a besoin de pauses motrices), il continue à progresser sur tous les points. Il porte encore des couches la nuit à cause d’énurésie nocturne, mais est propre de jour depuis ses 6 ans (sauf quand il est malade trop longtemps et ne peut plus marcher). Il a plein de rituels pour un tas de choses (il va éteindre et allumer plusieurs fois la lumière des toilettes en sortant, il doit poser ses chaussons d’une certaine façon à côté de son lit, idem pour ses lunettes, ses jouets, il dit toujours les mêmes choses dans le même ordre, me fait des bisous dans le même ordre juste avant que je ne sorte de sa chambre,etc.). Il a toujours une hypotonie de la ceinture, a toujours besoin de porter des chaussures orthopédiques sur mesure, a une très forte correction visuelle, prend 20g de Forlax pour réussir à aller aux toilettes chaque jour (et y passer très longtemps). Mais il y arrive, il progresse, et je suis très fière de lui. Je suis persuadée que l’IME va lui permettre de trouver sa place (les enfants ULIS TFM de cette année scolaire sont tous, sauf un, exclusivement en fauteuil roulant, contrairement à l’année précédente – Louis est presque « trop » mobile pour eux). Il utilise son tricycle à assistance électrique pour se promener avec moi. Il adore aller à la piscine, c’est sa « kiné » d’après le médecin rééducateur. C’est un enfant souriant et espiègle, et j’espère qu’il est heureux.

– Témoignage recueilli en février 2025 –