{"id":426,"date":"2021-11-10T10:02:39","date_gmt":"2021-11-10T10:02:39","guid":{"rendered":"http:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=426"},"modified":"2026-05-10T18:11:26","modified_gmt":"2026-05-10T18:11:26","slug":"elementor-426","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=426","title":{"rendered":"Temoignages"},"content":{"rendered":"\t\t
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T\u00e9moignage de Nathalie et S\u00e9bastien – parents de Corentin, 28 ans<\/b><\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\"\"<\/i>Situation v\u00e9cue dans un jardin d\u2019enfants dans le sud de la France.<\/span><\/h1>

Corentin, 6 ans et un autre petit gar\u00e7on ayant le m\u00eame \u00e2ge jouent sur une
structure de jeu. C\u2019est un bateau\u2026<\/p>

Quelques mots l\u00e9gers, clin d\u2019\u0153il \u00e0 Chantal*<\/p>

Sur ce bateau de la vie<\/em>
A tribord, \u00e0 b\u00e2bord toute\u00a0!<\/em>
2 petits moussaillons<\/em>
Quelques \u00e9changes de mots avec lui<\/em>
Auront fait de toi un \u00e9tranger<\/em>
\u00abTu es anglais?\u00bb \u00ab\u00a0Pourquoi tu r\u00e9ponds pas\u00a0?\u00a0\u00bb<\/em><\/p>

Mais quelques pas vers lui<\/em>
Auront r\u00e9v\u00e9l\u00e9 toute ta force<\/em>
Puis quelques cries et sourires jusqu\u2019\u00e0 lui<\/em>
Auront ensoleill\u00e9 tes journ\u00e9es<\/em><\/p>

Avenir<\/em><\/p>

Ne t\u2019inqui\u00e8tes pas Corentin, maman est l\u00e0<\/em>
Sur ce chemin de la vie qui te met \u00e0 l\u2019\u00e9preuve, je te regarde, je t\u2019\u00e9coute, vois ta<\/em>
difficult\u00e9 puis nos regards se croisent.<\/em>
Interrogation\u00a0?<\/em><\/p>

Courage mon fils\u00a0!<\/em>
Nous sommes nous sourit\u00a0? Sentiments de peur, d\u2019abandon qui nous<\/em>
envahissent\u00a0?<\/em>
Comment jouer avec ce nouveau copain\u00a0? Comment lui dire que tu es comme<\/em>
lui, juste que tu as besoin d\u2019un peu plus de temps pour comprendre son<\/em>
langage?<\/em><\/p>

*Chantal, psychologue qui a toujours \u00e9t\u00e9 \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s pour trouver les
ressources<\/p>

Actuellement, Corentin a 28 ans, c\u2019est un jeune homme tr\u00e8s sociable et plein
de vitalit\u00e9 qui fait ses choix, il aime la mode et se faire beau. Il dit avoir une vie
qui lui plait, il travaille en ESAT depuis 7 ans, a une vie sociale, pratique la boxe
anglaise depuis 14 ans. Il aide son prof en entrainant le groupe des plus jeunes.
Il participe aux sorties du club lors des tournois. Corentin vit chez lui dans un
appartement en autonomie depuis qu\u2019il a 20 ans.
Janvier 2026\u00a0: je vais chercher Corentin \u00e0 la sortie du cours de boxe et savez
vous ce qu\u2019il me dit\u00a0avec un grand rire ?
\u00ab\u00a0Maman, je crois que 2026 commence bien\u00a0!!\u00a0\u00bb
\u00ab\u00a0AH oui\u00a0? Que se passe t-il mon Coco\u00a0?\u00a0\u00bb
\u00ab\u00a0J\u2019ai une amoureuse\u00a0!!!\u00a0\u00bb me dit-il avec son plus beau sourire.<\/p>

Nous tenions, mon mari S\u00e9bastien et moi vous faire savoir que tout est possible
Nathalie et S\u00e9bastien<\/p>

\u00a0<\/h1>
– T\u00e9moignage recueilli en mars 2026 –<\/span><\/strong><\/h5>

\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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T\u00e9moignage de H\u00e9l\u00e8ne – maman de Jaques, 18 ans<\/b><\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"\"\u00a0<\/i>Bonjour, j<\/i>e fais la d\u00e9couverte bien tardivement de votre association, \u00e0 l’heure de l’orient<\/i>ation professionnelle de mon fils Jaques qui a 18 ans et qui est porteur de la d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne PRRT2.<\/i><\/h1>

Suite \u00e0 des mouvements tonico-cloniques vers l’\u00e2ge de 4 ans, un retard de langage et des difficult\u00e9s dans les apprentissages scolaires, une recherche g\u00e9n\u00e9tique a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e par la neurop\u00e9diatre. Ceci a permis de faire le diagnostic de la d\u00e9l\u00e9tion.\u00a0 Jaques a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de notifications MDPH durant toute sa scolarit\u00e9 que l’on peut qualifier de normale.<\/i><\/h1>

Jaques est en train de passer son bac pro ASSP et devrait int\u00e9grer la formation d’aide-soignant \u00e0 la rentr\u00e9e prochaine.
<\/i>Des potentiels caract\u00e9ristiques de la d\u00e9l\u00e9tion Jaques a les suivantes :\u00a0
<\/i>– crises d’allure \u00e9pileptique (bien ma\u00eetris\u00e9es sous TEGRETOL)
<\/i>– difficult\u00e9s de concentration, m\u00e9morisation, planification, de coordination parfois
<\/i>-dysgraphie s\u00e9v\u00e8re (il \u00e9crit sur ordi uniquement depuis l’\u00e2ge de 7 ans)<\/i><\/h1>

Ses capacit\u00e9s cognitives sont normales, pas de dysmorphie faciale ni de probl\u00e8mes de poids.
<\/i>Pour une\u00a0\u00a0paternit\u00e9 future, une s\u00e9lection de gam\u00e8tes devra \u00eatre envisag\u00e9e, ce que nous n’avons pas encore \u00e9voqu\u00e9 avec notre fils.
<\/i>Voil\u00e0 pour la rapide synth\u00e8se. Mon fils c’est le combat de ma vie\u00a0 avec fort heureusement des d\u00e9cisions MDPH qui ont fortement soutenu sa scolarit\u00e9.<\/i><\/h1>
\u00a0<\/i><\/div>
– T\u00e9moignage recueilli en juin 2024 –<\/span><\/strong><\/h5>

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T\u00e9moignage de Sylvie – maman de Louis, 10 ans<\/b><\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00a0\u00a0<\/i>\"\"\u00a0Voil\u00e0 l’histoire de mon troisi\u00e8me fils, Louis, vue par mes yeux de maman…\u00a0<\/h1>
\u00a0<\/div>

Louis a toujours \u00e9t\u00e9 un b\u00e9b\u00e9 calme, m\u00eame lorsqu’il \u00e9tait dans mon ventre. La gyn\u00e9cologue se demandait de quoi je me plaignais car j’allais avoir un b\u00e9b\u00e9 zen, mais je sentais qu’il n’\u00e9tait pas comme ses fr\u00e8res, qui, eux, me coupaient la respiration \u00e0 partir d’un certain moment de mes grossesses. Louis \u00e9tait plac\u00e9 trop bas et, avec le passif de mes pr\u00e9c\u00e9dentes grossesses (menace d’accouchement pr\u00e9matur\u00e9 \u00e0 31 semaines puis pr\u00e9\u00e9clampsie pour le premier, retard de croissance et menace d’accouchement pr\u00e9matur\u00e9 pour le deuxi\u00e8me, puis diab\u00e8te gestationnel et menace d’accouchement pr\u00e9matur\u00e9 pour Louis), la gyn\u00e9cologue m’a arr\u00eat\u00e9e quasiment toute ma grossesse. Et j’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s prudente.<\/h1>

\u00a0<\/h1>

Louis est finalement n\u00e9 \u00e0 terme, le 11\/10\/2014, quelques jours avant la date pr\u00e9vue. Je me suis lev\u00e9e en sursaut t\u00f4t ce matin-l\u00e0 parce que son fr\u00e8re Rapha\u00ebl avait cri\u00e9, il avait fait un cauchemar et j’avais peur qu’il ne r\u00e9veille Gabriel, mon premier. J’ai senti quelque chose craquer quand j’ai saut\u00e9 du lit, c’\u00e9tait la poche des eaux. A partir de ce moment-l\u00e0, les contractions ont commenc\u00e9. Je suis arriv\u00e9e \u00e0 la maternit\u00e9 environ 3\/4 d’heure avant d’accoucher. Il a \u00e9t\u00e9 difficile \u00e0 sortir… Je n’arrivais pas \u00e0 le faire avancer vers la sortie, je n’arrivais pas \u00e0 pousser correctement. La p\u00e9ridurale ne fonctionnait visiblement pas, j’avais vraiment tr\u00e8s mal. Et je n’avais jamais pu m’exercer \u00e0 pousser, \u00e9tant en menace d’accouchement pr\u00e9matur\u00e9 \u00e0 chacune de mes grossesses. Au bout d’un moment, la sage-femme a commenc\u00e9 \u00e0 dire que le rythme foetal diminuait et qu’il fallait faire sortir le b\u00e9b\u00e9 rapidement. Elle est donc mont\u00e9e sur mon ventre avec son genou et a appuy\u00e9 tr\u00e8s fort, j’ai eu horriblement mal, mais elle a r\u00e9ussi, elle l’a aid\u00e9 \u00e0 sortir. Il ne bougeait pas et \u00e9tait bleu. Ils se sont retourn\u00e9s avec lui, le cachant, lui ont fait quelque chose et tout \u00e0 coup on l’a entendu hurler. Il respirait. Puis o nous l’a apport\u00e9. A la maternit\u00e9, Louis a vu un p\u00e9diatre : la pu\u00e9ricultrice lui a montr\u00e9 sa fossette lombo-sacr\u00e9e, fort creus\u00e9e, mais le p\u00e9diatre a r\u00e9pondu que c’\u00e9tait ferm\u00e9, que c’\u00e9tait donc ok. Il a eu aussi une esp\u00e8ce de crise o\u00f9 ses yeux se sont agit\u00e9s tr\u00e8s vite de droite \u00e0 gauche pendant plusieurs secondes. Je l’ai signal\u00e9 mais on m’a juste dit que je devais pr\u00e9venir si \u00e7a recommen\u00e7ait. Je ne l’ai pas vu le refaire.\u00a0<\/h1>
\u00a0<\/div>

Nous sommes rentr\u00e9s \u00e0 la maison. Rien \u00e0 signaler d’apr\u00e8s la maternit\u00e9. Puis il a commenc\u00e9 \u00e0 beaucoup r\u00e9gurgiter. Il y a eu une cassure dans la courbe de poids vers ses 2 mois. Je suis all\u00e9e voir une p\u00e9diatre sp\u00e9cialis\u00e9e dans l’allaitement, que la sage-femme de mon village m’a conseill\u00e9e. Elle lui a prescrit du Gaviscon et m’a donn\u00e9 des conseils pour l’allaitement. C’\u00e9tait un peu mieux. Il fallait que je le garde presque debout contre moi pendant un temps interminable apr\u00e8s chaque t\u00e9t\u00e9e, pour esp\u00e9rer qu’il garde ce qu’il prenait, mais ainsi il reprenait du poids. Je n’ai pas eu besoin de stopper l’allaitement, comme on me disait qu’il allait \u00eatre n\u00e9cessaire. Louis ne bougeait que tr\u00e8s peu. Il pouvait rester assis dans son transat pendant de longs moments… il s’\u00e9veillait, faisait des bruits, etc. mais bougeait tr\u00e8s peu. Ses bras, un peu plus, mais c’est tout. Je l’ai emmen\u00e9 voir un ost\u00e9opathe pour nourrisson qui nous avait dit qu’il suivait bien du regard etc,…, qu’il ne fallait pas s’inqui\u00e9ter. Mais je restais persuad\u00e9e qu’il y avait un probl\u00e8me. Il ne tenait pas sa t\u00eate \u00e0 4 mois, bavait beaucoup. Quand on le portait sous le ventre et le torse, il respirait intens\u00e9ment comme s’il fournissait un gros effort pour se redresser. A 10 mois, il ne tenait pas du tout assis, c’\u00e9tait un vrai chewing-gum. Il \u00e9tait souvent malade \u00e0 partir de l\u00e0, car certainement moins prot\u00e9g\u00e9 par l’allaitement. Il a d\u00fb \u00eatre hospitalis\u00e9 de tr\u00e8s nombreuses fois car il faisait tout de suite \u00e9norm\u00e9ment de fi\u00e8vre et se d\u00e9shydratait. Vers 16 mois, il a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 pour la grippe et une infirmi\u00e8re m’a dit que ce n’\u00e9tait pas normal qu’il ne se mette pas debout du tout.\u00a0<\/h1>
\u00a0<\/div>

J’ai fini par demander \u00e0 notre p\u00e9diatre de faire quelque chose (jusque l\u00e0, elle me disait de ne pas m’inqui\u00e9ter, que chaque enfant avait son propre rythme etc.). Elle m’a propos\u00e9 de voir un psychomotricien, ce que j’ai fait. Il a fait un bilan et m’a dit qu’il y avait un l\u00e9ger retard par rapport \u00e0 un enfant du m\u00eame \u00e2ge, mais rien d’inqui\u00e9tant. Tout ce temps-l\u00e0, tout le monde me disait que j’exag\u00e9rais, qu’il se d\u00e9veloppait \u00e0 son rythme. Mais j’en avais eu deux autres auparavant et je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai fini par insister pour faire des tests g\u00e9n\u00e9tiques : la p\u00e9diatre m’a demand\u00e9e ce que \u00e7a allait changer de mettre un nom sur le probl\u00e8me… Je lui ai dit que \u00e7a changerait tout pour moi. La g\u00e9n\u00e9ticienne qui nous a re\u00e7u nous a dit tout de suite qu’il y avait effectivement quelque chose selon elle. Louis a les doigts de pieds palm\u00e9s entre le troisi\u00e8me et le quatri\u00e8me orteil. Il a \u00e9galement la fossette lombo-sacr\u00e9e (normalement ce n’est pas aussi marqu\u00e9). J’ai pris rendez-vous avec un neurop\u00e9diatre, qui lui a fait passer plusieurs tests dont un EEC et une IRM (\u00e7a a \u00e9t\u00e9 toute une aventure, je suis mont\u00e9e dans la machine avec lui pour qu’il reste calme, j’ai eu mal aux avant-bras pendant deux jours). L’IRM a montr\u00e9 des zones \u00ab\u00a0floues\u00a0\u00bb (je ne\u00a0 me rappelle plus la\u00a0 d\u00e9,omination exacte), rien de significatif (j’ai su plus tard que c’\u00e9tait ainsi dans la micro-d\u00e9l\u00e9tion). Il a \u00e9galement pass\u00e9 un EEG du sommeil, sans r\u00e9sultat probant.\u00a0<\/h1>
\u00a0<\/div>

L’attente des r\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9tiques a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s longue mais ils ont trouv\u00e9 la micro-d\u00e9l\u00e9tion au bout d’un peu plus d’un an. Pour moi, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 la r\u00e9ponse au pourquoi, le \u00ab\u00a0je le savais\u00a0\u00bb. Pour le papa, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 dur car il \u00e9tait persuad\u00e9 que tout allait bien et ne voulait pas voir les probl\u00e8mes. Toute la famille me disait que non, tout allait bien. Et quand nous leur avons annonc\u00e9, ils ont tous dit \u00ab\u00a0ah oui voil\u00e0 pourquoi…\u00a0\u00bb. Pendant toute une p\u00e9riode, je me suis sentie compl\u00e8tement seule, \u00e0 me battre contre tous, pour trouver ce qui n’allait pas. Et l\u00e0, j’avais une r\u00e9ponse et dor\u00e9navant on n’allait plus me dire : \u00ab\u00a0mais non, \u00e7a va aller\u00a0\u00bb. Quant \u00e0 son d\u00e9veloppement, le langage ne venait pas non plus. J’ai fait appel \u00e0 une orthophoniste, qui nous a assez rapidement dirig\u00e9e vers une coll\u00e8gue sp\u00e9cialis\u00e9e parce qu’elle ne savait pas comment s’y prendre avec Louis. Nous avons travaill\u00e9 avec le classeur PECS et les pictogrammes. Il a \u00e9galement commenc\u00e9 la kin\u00e9sith\u00e9rapie (un peu avant l’orthophonie d’ailleurs) et gr\u00e2ce \u00e0 sa kin\u00e9, il a commenc\u00e9 \u00e0 ramper au sol puis \u00e0 marcher \u00e0 4 pattes (avec beaucoup d’aide et beaucoup de chute sur le nez et les dents…). Il tombait du canap\u00e9 en avant sur la t\u00eate alors que j’\u00e9tais juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9 mais n’arrivait pas \u00e0 le retenir assez vite. Nous avons install\u00e9 des tapis de gym \u00e9pais pour \u00e9viter les blessures de ce type… Je lui ai fait des parcours avec du mat\u00e9riel de gym adapt\u00e9 pour qu’il travaille \u00e0 la maison en plus des s\u00e9ances de kin\u00e9. Mon p\u00e8re nous a \u00e9galement install\u00e9 une barre \u00e0 sa hauteur pour qu’il apprenne \u00e0 se relever en utilisant le chevalier servant ( le passage \u00e0 un genou au sol pour se relever). J’ai appris tout le d\u00e9veloppement de la marche, et Louis est pass\u00e9 par chaque \u00e9tape, mais en mettant beaucoup de temps \u00e0 chacune.\u00a0<\/h1>

\u00a0<\/h1>

Etant enseignante en maternelle et sachant de ce fait le temps n\u00e9cessaire pour passer un dossier MDPH, j’en ai mont\u00e9 un en b\u00e9ton avec les compte-rendus de tous les sp\u00e9cialistes qui suivaient Louis afin qu’il entre \u00e0 la maternelle juste avant ses 3 ans, avec une AESH individuelle \u00e0 100% du temps scolaire. Quand j’ai re\u00e7u la r\u00e9ponse positive par courrier, j’en ai pleur\u00e9. Mon fils allait pouvoir \u00eatre scolaris\u00e9. Je me rappelle encore que je m’\u00e9tais gar\u00e9e devant chez moi, que j’avais coup\u00e9 le moteur, retir\u00e9 les clefs du contact, que j’\u00e9tais sortie de la voiture pour aller chercher le courrier, mon petit encore \u00e0 l’int\u00e9rieur comme je devais le porter, et j’ai eu ce courrier dans les mains. J’ai cru d\u00e9faillir en l’ouvrant, un trop-plein d’\u00e9motions a surgi, des grosses larmes ont perl\u00e9 sur mes joues. Je me suis ensuite reconstruit un visage correct et je suis all\u00e9e le chercher dans la voiture.\u00a0<\/h1>

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Quand Louis avait 16 mois, j’ai contact\u00e9 le CAMSP , en esp\u00e9rant de l’aide. Mais on m’a dit de rappeler dans 6 mois, qu’il n’y avait aucune place. Sauf que j’avais besoin d’aide tout de suite. Mon gamin commen\u00e7ait \u00e0 se pencher dans son lit de b\u00e9b\u00e9 ( et en plus, il est tr\u00e8s grand, pr\u00e9vu \u00e0 plus de 2m \u00e0 l’\u00e2ge adulte), et je ne savais pas comment le s\u00e9curiser pour les nuits. Au final, on a investi dans un lit taille adulte en bois avec des hauts barreaux. Le CAMSP m’a dit de contacter des sp\u00e9cialistes en lib\u00e9ral, c’est ce que j’ai fait. J’ai contact\u00e9 le SESSAD vers ses 2 ans, apr\u00e8s avoir eu vent de ce qu’ils faisaient parce que j’avais une petite fille handicap\u00e9e dans ma classe. Louis a obtenu une notification MDPH \u00e0 3 ans pour \u00e7a, mais il a d\u00fb attendre un an sur la liste (avec le recul, il a \u00e9t\u00e9 pris somme toute assez rapidement). Le SESSAD m’a vraiment sauv\u00e9e la vie \u00e0 cette \u00e9poque, parce que Louis avait un suivi chaque soir de la semaine, et que je n’en pouvais plus et lui non pus avec tous les suivis lib\u00e9raux que j’avais d\u00fb mettre en place, l’organisation et la logistique… Ses grands-fr\u00e8res avaient eux aussi des petits soucis (le grand est HPI et dyspraxique-dysgraphique et le deuxi\u00e8me est dyspraxique visuo-spatial et dysgraphique). Ils ne sont pas porteurs de la micro-d\u00e9l\u00e9tion qui est apparue de novo, c’est-\u00e0 dire que le p\u00e8re de Louis et moi-m\u00eame ne sommes pas porteurs non plus : il y a eu une perte g\u00e9n\u00e9tique lors de la conception et les cellules se sont r\u00e9pliqu\u00e9es avec cette erreur. J’ai pu g\u00e9rer leurs propres suivis gr\u00e2ce au SESSAD qui a permis \u00e0 Louis d’avoir ses prises en charge sur le temps scolaire. Gr\u00e2ce au diagnostic, et comme nous l’avait pr\u00e9dit la g\u00e9n\u00e9ticienne, Louis a obtenu tous les soins dont il avait besoin(le SESSAD \u00e0 partir de 4 ans) et une AESH \u00e0 100% pour l’\u00e9cole d\u00e8s sa premi\u00e8re rentr\u00e9e scolaire (il ne marchait qu’avec un d\u00e9ambulateur, il \u00e9tait impossible de le scolarises autrement).\u00a0<\/h1>

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En grandissant, il est devenu \u00e9vident que le handicap n’\u00e9tait pas que moteur, mais aussi psychologique et cognitif. Louis avait du mal \u00e0 suivre \u00e0 l’\u00e9cole. Il a \u00e9t\u00e9 maintenu en grande section \u00e0 ma demande (avec un dossier MDPH). Puis nous avons tent\u00e9 le CP mais c’\u00e9tait difficile. Sa ma\u00eetresse \u00e9tait formidable et adaptati tout le travail et il avait sa merveilleuse AESH, mais c’\u00e9tait trop \u00e9loign\u00e9 de ce que faisaient ses camarades de classe. Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s souvent malade et hospitalis\u00e9, \u00e0 raison d’une fois par mois en moyenne pendant 14 mois, \u00e0 la suite d’une op\u00e9ration pour fixer ses testicules, pendant sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e de GS et une bonne partie de son CP. Il faisait beaucoup de fi\u00e8vre avec des douleurs abdominales et se d\u00e9shydratait. Au niveau scolaire,on avait fait notre possible dans le circuit classique, il fallait l’orienter. J’ai donc demand\u00e9 une ULIS, mais pas n’importe laquelle, une ULIS TFM \u00a0\u00bb troubles des fonctions motrices\u00a0\u00bb. Et encore une fois, nous avons eu beaucoup de chance et il a eu une place. Il y a pass\u00e9 deux ans et demi. Le SESSAD a commenc\u00e9 a beaucoup dimiuer les soins deux ans auparavant, disant qu’il avait fait \u00e9norm\u00e9ment de progr\u00e8s ( et c’\u00e9tait le cas) mais nous voulions qu’il progresse davantage, autant que possible. Au niveau scolaire, il a continu\u00e9 \u00e0 progresser, il a commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9chiffrer vers 8 ans et demi – 9 ans. Aujourd’hui, il lit de mieux en mieux mais a encore du mal avec les sons complexes et \u00e0 mettre le sens dans les phrases lues. A force de batailler, j’ai obtenu une ordonnance du m\u00e9decin du SESSAD pour travailler le\u00a0 langage \u00e9crit. L\u00e0 aussi, nous avons eu de la chance car nous avons eu une place assez rapidement. J’ai confiance en Louis, tout viendra en temps et en heure. Il a eu du mal avec l’inclusion dans les autres classes en ULIS et a eu de nombreuses angoisses avec des maux de ventre surtout. Le SESSAD continuait de nous dire qu’ils allaient arr\u00eater de suivre Louis et qu’ils pensaient qu’il faudrait peut-\u00eatre l’orienter en IME, que \u00e7a serait plus proche de ses besoins, qu’il n’\u00e9tait pas pr\u00eat pour le coll\u00e8ge pr\u00e9vu en 2026. Je pensais comme eux, au moins sur ce point. Je me suis renseign\u00e9e et j’ai mont\u00e9 un dossier \u00e0 la MDPH en ce sens. Il a eu une notification pour l’orientation en IME en octobre 2024, et encore une fois, alors qu’on nous disait qu’il n’y avait aucune place et que \u00e7a allait prendre des ann\u00e9es, la liste d’attente a \u00e9volu\u00e9 tr\u00e8s vite et Louis a eu une place en IME. Il est entr\u00e9 \u00e0 l’IME ce mardi 25\/02\/2025, juste apr\u00e8s les vacances scolaires d’hiver. Il n’a pas pu terminer son ann\u00e9e scolaire avec ses copains, mais il est content tout de m\u00eame (\u00e9videmment, quitter les copains de l’ULIS, ce n’est pas facile, il va lui falloir un temps d’adaptation). L’IME est accol\u00e9 \u00e0 mon \u00e9cole, alors je pourrai faire les trajets matin et soir chaque jour, ce qui lui \u00e9conomisera des heures et des heures de taxi (et il en a eu en pagaille pour aller \u00e0 l’ULIS).\u00a0<\/h1>

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Louis reste un enfant tr\u00e8s fragile au niveau sant\u00e9. Il a encore \u00e9t\u00e9 malade il y a quelques jours, il a fait 7 jours de fi\u00e8vre pour un virus type grippal (nous sommes vaccin\u00e9 contre la grippe) et a d\u00fb encore \u00eatre hospitalis\u00e9 pour le r\u00e9hydrater. Ca va quand m\u00eame mieux, les \u00e9pisodes de ce type sont tout de m\u00eame moins nombreux, mais chaque reprise est source d’angoisses, pour lui comme pour moi. Il a \u00e9galement un probl\u00e8me avec la nourriture. Il est suivi par une di\u00e9t\u00e9ticienne car il demande tout le temps \u00e0 manger. J’ai trouv\u00e9 des informations \u00e0 ce sujet, et visiblement c’est assez courant chez les enfants souffrant de la micro-d\u00e9l\u00e9tion, c’est un d\u00e9ficit de sensation de satiet\u00e9. Il me demande toujours s’il a assez mang\u00e9 \u00e0 la fin du repas. Il est capable de manger jusqu’\u00e0 en vomir si je le laisse faire… De ce fait, il a pris pas mal de poids des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, depuis qu’il est moins souvent malade et hospitalis\u00e9. Il a un plan alimentaire pour freiner (stopper serait mieux) sa prise de poids, que je tente de lui faire respecter au mieux, m\u00eame si \u00e7a provoque encore des crises (jamais je n’ai eu \u00e0 me \u00ab\u00a0battre\u00a0\u00bb pour la nourriture avec ses fr\u00e8res, mais avec lui, c’est vraiment un sujet d\u00e9licat). Je ne veux surtout pas provoquer des troubles alimentaires alors la di\u00e9t\u00e9ticienne a fait u plan alimentaire dans lequel il peut quand m\u00eame continuer \u00e0 manger les choses qu’il aime.\u00a0<\/h1>

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Aujourd’hui, il parle de fa\u00e7on bien plus compr\u00e9hensible (il n’a plus de trouble articulatoire, il n’a plus besoin de la maman d\u00e9codeur pour le comprendre…), il marche (m\u00eame s’il ne marche pas tr\u00e8s longtemps et a besoin de pauses motrices), il continue \u00e0 progresser sur tous les points. Il porte encore des couches la nuit \u00e0 cause d’\u00e9nur\u00e9sie nocturne, mais est propre de jour depuis ses 6 ans (sauf quand il est malade trop longtemps et ne peut plus marcher). Il a plein de rituels pour un tas de choses (il va \u00e9teindre et allumer plusieurs fois la lumi\u00e8re des toilettes en sortant, il doit poser ses chaussons d’une certaine fa\u00e7on \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de son lit, idem pour ses lunettes, ses jouets, il dit toujours les m\u00eames choses dans le m\u00eame ordre, me fait des bisous dans le m\u00eame ordre juste avant que je ne sorte de sa chambre,etc.). Il a toujours une hypotonie de la ceinture, a toujours besoin de porter des chaussures orthop\u00e9diques sur mesure, a une tr\u00e8s forte correction visuelle, prend 20g de Forlax pour r\u00e9ussir \u00e0 aller aux toilettes chaque jour (et y passer tr\u00e8s longtemps). Mais il y arrive, il progresse, et je suis tr\u00e8s fi\u00e8re de lui. Je suis persuad\u00e9e que l’IME va lui permettre de trouver sa place (les enfants ULIS TFM de cette ann\u00e9e scolaire sont tous, sauf un, exclusivement en fauteuil roulant, contrairement \u00e0 l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente – Louis est presque \u00ab\u00a0trop\u00a0\u00bb mobile pour eux). Il utilise son tricycle \u00e0 assistance \u00e9lectrique pour se promener avec moi. Il adore aller \u00e0 la piscine, c’est sa \u00ab\u00a0kin\u00e9\u00a0\u00bb d’apr\u00e8s le m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur. C’est un enfant souriant et espi\u00e8gle, et j’esp\u00e8re qu’il est heureux.<\/h1>

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– T\u00e9moignage recueilli en f\u00e9vrier 2025 –<\/strong><\/h1>

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T\u00e9moignage de Aurore – maman de Lia, 13 ans<\/b><\/h2>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00a0\u00a0<\/i>\"\" Bonjour, je suis Aurore, maman de 2 filles, Luna 13 ans et demi et Lia 8 ans et demi. Nous avons d\u00e9couvert la microd\u00e9l\u00e9tion de Lia en 2020 suite aux crises d’\u00e9pilepsie sans plus d’explication. Aujourd’hui, avec notre m\u00e9decin et le p\u00e9diatre, nous nous battons pour qu’elle soit prise en charge comme il se doit, ce qui est le parcours du combattant. R\u00e9cidives de crises d’\u00e9pilepsie, apn\u00e9e du sommeil s\u00e9v\u00e8re, asthme. D\u00e9couverte d’ana positif sur une prise de sang, douleurs aux membres, en fauteuil roulant depuis fin octobre.<\/h1>

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– T\u00e9moignage recueilli en f\u00e9vrier 2025 –<\/strong><\/h1>
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T\u00e9moignage de Nathalie et S\u00e9bastien – parents de Corentin, 28 ans Situation v\u00e9cue dans un jardin d\u2019enfants dans le sud de la France. Corentin, 6 ans et un autre petit gar\u00e7on ayant le m\u00eame \u00e2ge jouent sur unestructure de jeu. C\u2019est un bateau\u2026 Quelques mots l\u00e9gers, clin d\u2019\u0153il \u00e0 Chantal* Sur ce bateau de la […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-426","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/426","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=426"}],"version-history":[{"count":96,"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/426\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":938,"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/426\/revisions\/938"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}