{"id":411,"date":"2021-11-10T09:49:46","date_gmt":"2021-11-10T09:49:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=411"},"modified":"2021-12-11T15:23:53","modified_gmt":"2021-12-11T15:23:53","slug":"elementor-411","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=411","title":{"rendered":"Elementor #411"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le quotidien <\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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LE RETENTISSEMENT FAMILIAL ET L'INTEGRATION SOCIALE<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Chaque famille aura son propre parcours autour de l’annonce du diagnostic. M\u00eame si celle-ci intervient tardivement, le quotidien est souvent d\u00e9j\u00e0 boulevers\u00e9. Par la diff\u00e9rence, par les difficult\u00e9s de la vie quotidienne, par les nombreuses prises en charge et rendez-vous m\u00e9dicaux, par le chamboulement que provoque ce syndrome m\u00e9connu, les familles doivent se r\u00e9organiser compl\u00e8tement pour faire face \u00e0 ces bouleversements. La d\u00e9l\u00e9tion \u00e9tant tr\u00e8s peu connue, les ressources autour de ce syndrome \u00e9tant pauvres, les familles se retrouvent souvent dans un isolement important. Aussi, les nombreuses inconnues que pose cette d\u00e9l\u00e9tion (sur quelles sph\u00e8res mon proche sera touch\u00e9, quelles \u00e9volutions, quel avenir pour lui?) laissent les proches dans des interrogations \u00e9prouvantes. C’est aussi souvent tout un quotidien qu’il faut chambouler, un parent qui doit parfois s’arr\u00eater de travailler, une fratrie qui doit s’adapter, une organisation m\u00e9ticuleuse \u00e0 mettre en place. Il faudra trouver les bonnes structures m\u00e9dico-sociales accompagnantes, les bons professionnels, les aides possibles, faire face aux d\u00e9marches administratives. C’est donc tout un chemin entre l’annonce, le quotidien concret avec un proche porteur de la d\u00e9l\u00e9tion, la gestion autour de ses soins et prises en charge, la recherche d’accompagnement, la montagne administrative autour du handicap, et surtout l’acceptation et l’organisation de cette vie chamboul\u00e9e. Si cela peut para\u00eetre bien difficile, chaque famille trouve des ressources insoup\u00e7onn\u00e9es pour y faire face. L’important est de se faire bien entourer, par des professionnels comp\u00e9tents mais aussi par des personnes bienveillantes qui sauront apporter le soutien n\u00e9cessaire.<\/p>

Si nous parlons de plus en plus de diff\u00e9rence aujourd’hui, la soci\u00e9t\u00e9 a encore du mal a bien int\u00e9grer socialement les personnes diff\u00e9rentes. Cela se retrouve \u00e0 l’\u00e9cole, dans le monde du travail, dans la sph\u00e8re familiale et amicale mais aussi dans le quotidien. Ainsi, il est important d’\u00eatre inform\u00e9 le mieux possible sur la d\u00e9l\u00e9tion afin d’offrir un accompagnement le plus adapt\u00e9 possible.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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LE SUIVI MEDICAL ET LES PRISES EN CHARGE<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Le suivi m\u00e9dical et les soins de r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Le premier interlocuteur concernant le suivi de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 sera l’\u00e9quipe de g\u00e9n\u00e9tique<\/b> qui vous aura accompagn\u00e9 lors du diagnostic. Celle-ci sera en mesure de vous orienter concernant le suivi n\u00e9cessaire de votre enfant. En g\u00e9n\u00e9ral, l’\u00e9quipe de g\u00e9n\u00e9tique vous suivra une fois par an, surtout pour s’assurer que les prises en charge et le suivi m\u00e9dical de l’enfant r\u00e9ponds bien \u00e0 ses besoins. Il sera vigilant sur les diff\u00e9rents sympt\u00f4mes \u00e0 surveiller pour les porteurs de la d\u00e9l\u00e9tion. Le suivi sera donc concordant aux caract\u00e9ristiques m\u00e9dicales et symptomatiques pr\u00e9sent\u00e9es par votre enfant.\u00a0<\/p>

Dans le cadre du suivi m\u00e9dical, les principaux professionnels que vous pouvez rencontrer seront : le neurologue<\/b>, le gastro-p\u00e9diatre<\/b>, le cardiologue<\/b>. Un p\u00e9diatre<\/b> sera aussi important pour le suivi global de l’enfant.<\/p>

Concernant les soins de r\u00e9\u00e9ducation, vous pourrez avoir acc\u00e8s \u00e0 plusieurs prises en charge en fonction du d\u00e9veloppement de l’enfant et de ses besoins : orthophonie<\/b>, psychomotricit\u00e9<\/b>, ergoth\u00e9rapie<\/b>, kin\u00e9sith\u00e9rapie.<\/b><\/p>

Ces soins m\u00e9dicaux ou de r\u00e9\u00e9ducation pourront avoir lieu \u00e0 l’h\u00f4pital, en cabinet lib\u00e9ral, et\/ou dans une structure m\u00e9dico-sociale de type CAMSP ou SESSAD. Les personnes atteintes de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 peuvent g\u00e9n\u00e9ralement b\u00e9n\u00e9ficier de l’ALD, qui permet de recevoir un remboursement \u00e0 100% de la S\u00e9curit\u00e9 Sociale concernant les soins qui rel\u00e8vent de la d\u00e9l\u00e9tion (sauf acte non rembours\u00e9).\u00a0<\/p>

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Les structures m\u00e9dico-sociales <\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Les prises en charge se multiplient souvent au fur et \u00e0 mesure du d\u00e9veloppement de l’enfant. Les parents organisent ces consultations en fonction des structures existantes et disponibles les plus proches du domicile ou en fonction du contexte social et familial.<\/p>

L’enfant peut tout \u00e0 fait \u00eatre suivi en cabinet lib\u00e9ral<\/b> pour toutes les prises en charge n\u00e9cessaires. Cela permet aux parents de choisir leurs professionnels et d’avoir plus de souplesse sur le planning. Il faut en revanche noter que concernant la psychomotricit\u00e9 et l’ergoth\u00e9rapie, qui sont deux prises en charge r\u00e9currentes dans le cadre de la d\u00e9l\u00e9tion, celles-ci ne sont pas prises en charge par la S\u00e9curit\u00e9 Sociale.\u00a0<\/p>

Le\u00a0CAMSP<\/b>\u00a0( Centre d’Action M\u00e9dico-Sociale Pr\u00e9coce) offre une r\u00e9\u00e9ducation pluridisciplinaire. Il est destin\u00e9 \u00e0 faciliter le d\u00e9pistage, le diagnostic et la r\u00e9\u00e9ducation des enfants de moins de 6 ans. Il n’y a pas besoin de notification pour y acc\u00e9der. Toutes les prises en charge au sein du CAMSP sont gratuites, et permettent aussi une bonne coordination entre les diff\u00e9rent professionnels. En revanche, il\u00a0 y a souvent des listes d’attente importantes, en fonction de votre lieu de vie.<\/p>

Le SESSAD<\/b> ( Service d’Education Sp\u00e9ciale et de Soins \u00e0 Domicile) apporte un soutien sp\u00e9cialis\u00e9 en d\u00e9veloppant des actions de soins et de r\u00e9\u00e9ducation dans les lieux de vie de l’\u00e9l\u00e8ve handicap\u00e9 (domicile, \u00e9cole,…). Il intervient donc g\u00e9n\u00e9ralement apr\u00e8s le CAMSP ou \u00e0 partir de 6 ans, et son admission ne peut se faire qu’apr\u00e8s une notification de la MDPH. Les listes d’attentes sont elles aussi souvent importantes.<\/p>

Le CMPP<\/b> ( Centre M\u00e9dico Psycho P\u00e9dagogique) s’adresse aux enfants et aux adolescents jusqu’\u00e0 20 ans qui \u00e9prouvent des difficult\u00e9s d’apprentissage, du langage ou des troubles du comportement. L’\u00e9quipe est pluridisciplinaire et sous la responsabilit\u00e9 d’un m\u00e9decin. L’acc\u00e8s au CMPPest gratuit et sous l’initiative de la famille ou du m\u00e9decin traitant.<\/p>

Le <\/span>PCPE <\/b>( P\u00f4le de comp\u00e9tences et de Prestations Externalis\u00e9es) assure la continuit\u00e9 des parcours des personnes en situation de handicap. Ils ont notamment \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s pour les enfants et jeunes handicap\u00e9s de 3 \u00e0 20 ans, sans solution de prise en charge ou en rupture de parcours.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Le dossier MDPH<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Lorsqu’un enfant est touch\u00e9 par la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2, la famille peut faire une demande de reconnaissance du handicap par le biais d’un dossier MDPH (Maison D\u00e9partementale pour les Personnes Handicap\u00e9es). Cette reconnaissance ouvre des droits et des aides pour l’enfant et facilite les d\u00e9marches qui pourraient \u00eatre n\u00e9cessaires notamment sur les prises en charge et au niveau de la scolarit\u00e9.<\/p>

La d\u00e9marche autour du dossier MDPH n’est pas toujours \u00e9vidente. Il y a dans un premier temps l’acceptation du handicap, l’accompagnement des professionnels de sant\u00e9 et la t\u00e2che administrative importante que cela repr\u00e9sente.\u00a0<\/p>

Le dossier MDPH est \u00e0 renouveler r\u00e9guli\u00e8rement. Si vous n’\u00eates pas accompagn\u00e9s par une structure m\u00e9dico-sociales, vous pouvez tout \u00e0 fait vous faire accompagner par une assistante sociale de votre d\u00e9partement pour vous aider \u00e0 le remplir.<\/p>

Lorsque la MDPH reconnait le handicap, elle \u00e9value alors un taux d’incapacit\u00e9, et peut vous donner droit en fonction de la situation \u00e0 des aides financi\u00e8res, une carte invalidit\u00e9, une orientation en structure m\u00e9dico-sociale, une orientation pour la scolarit\u00e9 ou \u00e0 des accompagnements et am\u00e9nagements scolaires.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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LA SCOLARITE ET LA VIE PROFESSIONNELLE<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Le parcours scolaire<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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L’entr\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cole est souvent source d’inqui\u00e9tudes et de questionnements de la part des familles, car c’est un moment cl\u00e9 de la vie d’un enfant. Or, cette entr\u00e9e dans la vie scolaire n\u00e9cessite parfois des ajustements, de l’accompagnement et une nouvelle organisation.\u00a0<\/p>

Aucun parcours ne se ressemble, mais l’int\u00e9gration scolaire pour les enfants atteints de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 est tout \u00e0 fait possible. Il est important de bien ouvrir le dialogue avec les enseignants et la direction de l’\u00e9cole, de mettre en lien les professionnels qui suivent l’enfant, et de bien accompagner l’enfant dans cette \u00e9tape. Il faut savoir que vous n’avez en aucun cas \u00e0 communiquer tous les \u00e9l\u00e9ments autour de la sant\u00e9 et du handicap de l’enfant, mais que les informations permettant un accompagnement scolaire bien adapt\u00e9 seront pertinentes \u00e0 communiquer.<\/p>

Si vous avez pu remplir \u00e0 l’avance un dossier MDPH, vous avez peut-\u00eatre re\u00e7u une notification pour une AESH ( Accompagnants des El\u00e8ves en Situation de Handicap) pour un nombre d’heures d\u00e9fini. Votre enfant sera alors accompagn\u00e9 pour le nombre d’heures notifi\u00e9es sur le temps scolaire, facilitant son adaptation \u00e0 l’\u00e9cole.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La vie d'adulte et professionnelle<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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S’il n’est pas possible de pr\u00e9dire le d\u00e9veloppement de chaque enfant jusqu’\u00e0 sa vie d’adulte, il est en revanche possible d’anticiper son projet de vie petit \u00e0 petit ( insertion sociale et professionnelle, accompagnement, aides possibles, lieu de vie, ressources).<\/p>

La continuit\u00e9 des soins est notamment un enjeu important dans la transition vers l’\u00e2ge adulte. Il faudra donc bien pr\u00e9parer en amont la sortie de la prise en charge en p\u00e9diatrie pour se diriger vers des services adultes. Il n’existe pas d’accompagnement particulier pour cette transition et il sera donc n\u00e9cessaire de trouver, d’organiser et de coordonner les nouveaux acteurs autour de vos enfants afin d’\u00e9viter une interruption de soins.<\/p>

Un peu plus tard, l’enjeu de l’insertion professionnelle r\u00e9side dans le fait de bien accompagner et orienter en amont les peronnes en fonction de leur projet. Certains pourront obtenir un emploi en milieu ordinaire, les plus fragiles pourront se diriger vers le travail prot\u00e9g\u00e9 (ESAT).<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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