{"id":164,"date":"2021-10-17T08:24:59","date_gmt":"2021-10-17T08:24:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=164"},"modified":"2026-05-11T16:35:25","modified_gmt":"2026-05-11T16:35:25","slug":"projet","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.detouteslescouleurs.fr\/?page_id=164","title":{"rendered":"Le projet associatif"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le projet associatif <\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Chaque personne concern\u00e9e par la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2, de pr\u00e8s ou de loin, est au coeur du projet associatif. L’objectif est que chacun y trouve sa place, la r\u00e9ponse \u00e0 ses questions, \u00e0 ses besoins et puisse se sentenir soutenu. Le lien avec le monde m\u00e9dical sera essentiel.<\/p>

Actuellement, nous travaillons sur l’\u00e9laboration d’un d\u00e9pliant qui a vocation \u00e0 \u00eatre distribu\u00e9 lors de l’annonce du diagnostic. Celui-ci permettra de reprendre les grandes lignes du syndrome, mais surtout d’expliquer le r\u00f4le de l’association et l’int\u00e9r\u00eat de nous solliciter d\u00e8s le diagnostic pour se faire accompagner sur ce long chemin que repr\u00e9sente cette annonce. Le d\u00e9pliant sera donc remis aux diff\u00e9rentes structures et services qui portent le r\u00f4le d’annoncer aux familles le diagnostic de la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2.<\/p>

Pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins, le projet associatif se d\u00e9coupe en 3 axes :<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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SOUTIEN AUX FAMILLES<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’accompagnement des familles est au coeur du projet associatif. Que ce soit au d\u00e9but du diagnostic, dans la mise en place des prises en charge, des rendez-vous m\u00e9dicaux, dans les joies et les difficult\u00e9s de chacun, l’association peut toujours \u00eatre sollicit\u00e9e pour une \u00e9coute, des conseils, du soutien.<\/p>

Des rencontres seront organis\u00e9es pour renforcer le lien entre les familles.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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COMMUNICATION<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nous veillerons \u00e0 mettre en place des supports d’informations afin de les diffuser les informations aux familles, mais aussi aux professionnels, aux associations, aux pouvoirs publics.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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RESSOURCES SCIENTIFIQUES<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’acc\u00e8s aux publications scientifiques sur le sujet \u00e9tant compliqu\u00e9, nous nous attacherons \u00e0 les regrouper et \u00e0 faciliter leur lecture.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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